

近日金谷子,一名饱受先天性食管闭锁术后反复食管气管瘘复发折磨的患儿辰辰(化名),在首都医科大学附属首都儿童医学中心普通外科联合多学科团队的精准救治下,成功接受右肺上叶切除术及食管端端吻合术。经过8个月的艰难治疗,辰辰顺利恢复经口饮食,迎来重生曙光。这场生命救援,凝聚着医患同时、永不言弃的坚守。
命运多舛:四年求医路,五次手术五十九次扩张
先天性食道闭锁伴食管气管瘘是发病率仅为万分之三的罕见消化道先天畸形,患儿自出生起无法经口进食,且面临反复感染、病情复发的高风险。
今年4岁多的辰辰,自确诊后便踏上了漫长的求医之路。转诊至首都儿童医学中心前,他已因食道闭锁、反复食管气管瘘及食管胸膜瘘复发,先后接受5次手术;因食管狭窄,又在多家医院累计进行59次内镜下食管球囊扩张成形术。
一次次手术让辰辰幼小的身体承受巨大痛苦,也让家庭背负沉重经济压力。“整整4年,孩子没怎么吃过东西,大大小小的医院跑了无数家。”辰辰妈妈回忆时几度哽咽。尽管绝望反复袭来来,家人始终没有放弃,最终抱着最后一丝希望来到首都儿童医学中心。
一波三折:诊疗遇险阻,医患携手渡难关
初诊时,辰辰体重不足20斤,插着胃管,一声声咳嗽牵动着医护人员的心。普通外科冯翠竹主任医师接诊后当即决定:“完善胃镜检查,实施胃造口术并放置空肠营养管,先保证孩子营养供给!”结合症状与消化道造影结果,冯翠竹解释:“孩子瘘口面积大,继续胃管进食会加重肺部感染,危及生命。”这份专业与坦诚,让家长下定决心信任医院。

然而金谷子,胃镜检查结果令人揪心:辰辰食管存在近5厘米缺失段,且已与肺部部完全融合。“这就是孩子反复咳嗽、肺炎久治不愈的原因。”冯翠竹言语中满是心疼。看到影像的妈妈失声痛哭,冯翠竹安慰说:“交给我们,先泵奶增重、治好肺炎,我们全力救治,谁都不能放弃!”
初期治疗并不顺利,长期未正常进食让辰辰胃肠耐受度极差,泵奶后常腹痛。医护团队耐心调整方案,逐步摸索适应。入院一个月后,辰辰体重增至26斤,咳嗽声几乎消失,妈妈脸上终于露出久违笑意。
不料,住院第40余天,辰辰突发肺部感染,凌晨剧烈呛咳,胸片提示左肺大片吸入性肺炎。孩子被紧急转入重症监护室,接受无创呼吸机辅助呼吸,治疗之路再遇挑战。
绝境逢生:多学科会诊,十小时手术闯难关
“必须做手术!只有彻底解决食管肺瘘,才能让孩子摆脱反复感染的噩梦!”冯翠竹斩钉截铁地说。普通外科主任李颀第一时间表态支持:“组织全院专家会诊,举全科之力保驾护航!”
医院迅速集结普通外科、胸部及肿瘤外科、麻醉科、呼吸内科、重症医学科等多学科专家。评估发现,长期感染导致辰辰右肺严重受损,全肺支气管扩张,右上肺因与瘘口相通损伤尤为严重,不切除则术后复发风险极高。经反复研讨,专家团队敲定手术方案:切除右肺上叶清除感染灶,同期实施食管端端吻合术重建消化道。该手术难度极大,需精准切除病变肺叶,同时将缺损超5厘米的食管上下段无张力吻合,对术者技术和团队协作是极致考验。
2025年7月10日,冯翠竹、武玉睿主任、张艳霞副主任医师、牟家宁主治医师与麻醉科医护紧密配合,迎难而上。术中情况比预估更棘手:右肺上叶与食管粘连严重,肺部血管丛生,稍有不慎便会大出血;食管下段还存在多发瘘口,吻合难度陡增。历经10余小时紧张奋战,手术顺利完成。术后辰辰转入重症监护室,得知消息的家人热泪盈眶:“术前已做最坏打算,能成功太不容易了。”
生命守护:八月坚守,终迎经口进食曙光
手术成功只是第一步,辰辰还面临肺部感染、吻合口瘘、呼吸衰竭等多重风险。重症医学科团队为他制定个性化康复计划,24小时全程看护。懂事的辰辰全力配合治疗,术后第4天拔除气管插管,十余天后转回普通病房。
后续康复之路依旧漫长,食管缺损长、吻合口张力大,再加上右肺支气管扩张和感染,愈合难度极大。期间辰辰经历多次造影复查,也曾反复出现吻合口瘘和肺炎,但医护团队始终没有退缩。“能好,我们有信心!”冯翠竹每次查房都坚定鼓励家长,妈妈也满怀希望积极配合。
12月1日,振奋人心的消息传来:消化道造影显示,辰辰食管形态正常,吻合口完全愈合!他终于能像正常孩子一样经口吃饭了!“这8个月像坐过山车,无数次想放弃,幸好医护人员一直鼓励。现在孩子能自己吃饭,一切都值了。”妈妈哽咽着说。
冯翠竹感慨:“辰辰的康复,是医务团队的专业、家长的信任与孩子顽强生命力的共同作用的结果!”这场跨越8个月的生命救援,诠释了医者仁心的担当,更证明了永不放弃的力量。

文 | 牟家宁
摄 | 牟家宁、冯翠竹
编辑 | 宣传中心 郝洁
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